Los cuidados paliativos se enfocan en la identificación temprana, la evaluación y el manejo del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales de pacientes con enfermedades crónicas oncológicas y no oncológicas en fase terminal. En una primera parte de la guía se exponen las principales recomendaciones para pacientes en situación terminal, manejo de síntomas específicos como el dolor crónico oncológico, no oncológico y el dolor irruptivo. A continuación, se presenta la segunda parte con las principales recomendaciones para el manejo de urgencias, duelo y sedación paliativa.

Los cuidados paliativos son definidos por la OMS como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a enfermedades amenazantes para la vida, mediante la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Esta concepción reconoce también a los pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas, irreversibles, progresivas y en fase terminal.1A continuación, se exponen las principales recomendaciones para el manejo de urgencias, duelo y sedación paliativa en estos pacientes. <figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1666238262/tabla1_guia_paliativo_parte_II_55452ae7e0.webp" /></figure><h3>Apoyo psicosocial y espiritual al paciente en fin de vida</h3>Es prioritario evaluar de manera regular el bienestar psicosocial de los pacientes en cuidado paliativo. Esto incluye aspectos relativos al momento vital; significado e impacto de la enfermedad; afrontamiento, autopercepción, relaciones y posibles fuentes de estrés (como dificultades económicas y problemas familiares); disponibilidad de recursos espirituales; relación médico-paciente, y red de recursos sociales.1Si se identifica nivel alto de sufrimiento psicológico, se debe remitir al paciente a apoyo especializado.1En caso de no saber cuál es la mejor forma de proporcionar apoyo espiritual, se recomienda ofrecer ese apoyo en cualquier contexto basándose en los principios de comunicación efectiva.1Las diferencias culturales respecto a la espiritualidad no justifican la falta de atención de este aspecto en personas con contexto cultural distinto al del equipo médico.1<h3>Atención de la agonía</h3>La figura 1 muestra lo que debe incluir la atención en los últimos días, tanto en ambiente hospitalario como en el domicilio del paciente.<figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1666238280/figura1_guia_paliativo_parte_II_9a392feafc.webp" /></figure><h3>Puntos de buena práctica clínica para el manejo de la agonía</h3><ul><li>¿Cómo identificar a una persona en los últimos días de vida?</li><li>Valoración de signos como respiración de Cheyne-Stokes, deterioro del estado de conciencia, piel moteada y pérdida progresiva de peso.1</li><li>Evaluación de síntomas como aumento de la fatiga y pérdida del apetito.1</li><li>Cambios en la funcionalidad del paciente.1</li><li>Se debe tener claridad con respecto a las expectativas del paciente en torno al deseo de acompañamiento por parte de una persona especial y sus preferencias culturales, religiosas, sociales y espirituales.1</li><li>Se debe evaluar el estado de hidratación del paciente al menos una vez al día. En quienes dependan de asistencia clínica para asegurar su hidratación, se debe analizar el balance riesgo-beneficio y monitorizar los cambios en los signos y síntomas para determinar continuidad, disminución o finalización de la hidratación.1</li><li>Evaluar y tratar el dolor en el paciente agónico.1</li><li>Manejo de náuseas y vómito1</li><li>Manejo de ansiedad, delirio y agitación1</li><li>Manejo de secreciones respiratorias ruidosas1</li><li>La vía más efectiva para administración de medicamentos depende de la capacidad de deglución del paciente y sus preferencias. 1</li></ul><h3>Sedación paliativa</h3>Los pacientes con enfermedades terminales experimentan diversos síntomas en los últimos días de vida que incluyen delírium, agitación, ansiedad, disnea, dolor, vómito y estrés psíquico y físico intenso. Estos síntomas tienden a ser refractarios, imposibles de controlar con medidas de soporte y terapias paliativas, por lo que se indica la sedación paliativa como solución.3El midazolam es la primera opción para la sedación paliativa, con monitorización frecuente mediante la escala de Ramsay.1<h3>Duelo</h3>El duelo se define como un dolor emocional intenso con dificultad para aceptar una pérdida, e incapacidad para experimentar sentimientos positivos. Se da como respuesta normal a diferentes tipos de pérdida, caracterizadas por presentarse de manera inesperada.2El duelo complicado se refiere a la existencia de un proceso mental que se sobrepone al duelo normal y que modifica su curso y lo empeora. Algunos factores de riesgo para desarrollarlo son los siguientes antecedentes: trastornos de ansiedad, de apego inseguro, de múltiples traumas o pérdidas.2Existe también el duelo prolongado, que se caracteriza por síntomas de duelo normales, pero que se mantienen muy intensos por un periodo prolongado. Ser mujer y perder a un ser querido muy cercano son factores de riesgo para desarrollarlo.2En la guía de práctica clínica, no se indican intervenciones estructuradas de manera rutinaria en el duelo normal, solo se recomienda proporcionar información acerca del duelo, los recursos disponibles y apoyo emocional básico.1En el duelo de riesgo se recomienda realizar un seguimiento regular, con apoyo emocional, valorando individualmente la necesidad de psicoterapia.1El paciente con duelo complicado debe ser remitido a psiquiatría o psicología.1<h3>Perlas clínicas</h3><ol><li>Los pacientes en fase terminal pueden presentar urgencias como descompensaciones hidroelectrolíticas, crisis convulsivas, síntomas neurológicos secundarios a compresión medular y sangrado masivo.</li><li>El apoyo psicosocial y espiritual es fundamental para el paciente y su familia.</li><li>La respiración de Cheyne-Stokes, deterioro del estado de conciencia, piel moteada y pérdida progresiva de peso son signos que indican que el paciente se encuentra en el final de la vida.</li><li>La sedación paliativa es útil en el manejo de síntomas refractarios a otras terapias en pacientes en fin de vida, aliviando su sufrimiento.</li><li>Los antecedentes de enfermedad psiquiátrica son factores de riesgo para desarrollar un duelo complicado.</li></ol><h4>Comentario editorial</h4>Entender las dimensiones psíquicas y espirituales de los pacientes y sus familiares es fundamental para ofrecer un cuidado paliativo integral. Además, reconocer las urgencias que pueden presentarse en esta etapa y saber qué hacer es fundamental para cualquier médico independientemente de su especialidad. ¿Qué otras condiciones agudas y tratables en pacientes en fase terminal ha atendido en su práctica?

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Guía de práctica clínica para la atención de pacientes en cuidado paliativo, parte II

Segunda parte de la guía de práctica clínica para la atención de pacientes en cuidado paliativo enfocado en duelo y sedación paliativa. Lea más aquí.