La asistencia sanitaria basada en valores para enfermedades raras se centra en la eficacia, eficiencia y equidad en el acceso a tratamientos individualizados. Esto promueve que los pacientes reciban la mejor atención posible, maximiza los resultados clínicos y mejora la calidad de vida de estas personas, a pesar de las limitaciones de recursos y la diversidad de condiciones.

<p>Las enfermedades raras son abundantes, variadas en su naturaleza, con distribución geográfica diversa,<sup>1</sup> y afectan de forma conjunta a una parte considerable de la población general.<sup>2</sup></p><p>La expresión <i>asistencia sanitaria basada en valores</i> fue introducida por primera vez en 2006 por Michael E. Porter, académico y economista estadounidense. De acuerdo con los investigadores, este enfoque puede emplearse para enfermedades agudas y crónicas, como cáncer o diabetes, así como para trastornos raros.<sup>3</sup></p><h3><strong>¿Qué es un valor adecuado?<sup>3</sup> </strong></h3><p>En el contexto de las enfermedades raras, un valor adecuado para los individuos puede tener múltiples significados. Por ejemplo: </p><ul><li>Acceso a diagnósticos precisos y oportunos, así como a tratamientos específicos. </li><li>Recibir apoyo emocional y psicológico (tanto pacientes como sus familias).</li><li>Continuar la investigación sobre estas afecciones para desarrollar nuevas terapias y mejorar la calidad de vida.</li><li>Fomentar la conciencia y comprensión pública de estas condiciones para reducir estigmas y favorecer el apoyo social. </li></ul><p>En resumen, un valor adecuado es una atención integral y centrada en el paciente que aborde todas sus necesidades médicas, emocionales y sociales.</p><h3><strong>¿En qué consiste la asistencia sanitaria basada en valores para enfermedades raras?<sup>3</sup></strong></h3><p>Este enfoque tiene tres pilares fundamentales: eficacia, eficiencia y equidad.</p><h4><i><strong>Eficacia</strong></i></h4><p>Se refiere a la capacidad de los tratamientos para lograr resultados esperados en los pacientes. En las enfermedades raras, donde la diversidad de condiciones y la falta de conocimiento son comunes, la eficacia implica la efectividad de los tratamientos y su capacidad para abordar las necesidades individuales de cada paciente.</p><h4><i><strong>Eficiencia</strong></i></h4><p>Se relaciona con la optimización de los recursos disponibles para lograr los mejores efectos posibles. </p><p>Dado que las herramientas en el ámbito de los trastornos raros suelen ser limitadas y los costos de desarrollo y acceso a tratamientos especializados son elevados, la eficiencia cobra mayor importancia. </p><p>Esto significa buscar estrategias que maximicen el impacto de cada recurso invertido, minimizar el desperdicio y asegurar que las intervenciones estén disponibles para aquellos que más las necesitan.</p><h4><i><strong>Equidad</strong></i></h4><p>Se refiere a garantizar que todos los pacientes tengan alcance igualitario a la atención médica necesaria, sin importar origen, ubicación o contexto socioeconómico.</p><p>Para las condiciones huérfanas, el acceso a terapias especializadas y expertos es limitado. Por lo tanto, la equidad se convierte en un desafío crucial. Es fundamental desarrollar políticas y programas que eliminen las barreras de asequibilidad y aseguren que todas las personas reciban la atención necesaria, sin importar su situación.</p><h4><i><strong>Resiliencia</strong></i></h4><p>Si bien los primeros tres valores son descritos como esenciales, la resiliencia también es un valor importante, pero quizás subestimado.  </p><p>En el caso de las enfermedades raras, donde los individuos a menudo enfrentan retos únicos y persistentes, la capacidad de adaptarse y superar estas dificultades es esencial. Fomentar la resiliencia, tanto a nivel individual como comunitario, marca la diferencia en la calidad de vida de los pacientes y sus familias.</p><h3><strong>¿Por qué estos valores son principales para gestionar los trastornos raros?<sup>3</sup></strong></h3><p>Estas cualidades abordan las necesidades únicas de los enfermos y garantizan que reciban una atención médica de alta calidad. </p><p>Además, promueven la capacidad de los sujetos de hacer planes realistas y de dar los pasos necesarios para cumplirlos. Estimulan el autoconcepto positivo y la confianza en las fortalezas de cada persona, así como las habilidades de comunicación y resolución de problemas, y la capacidad de controlar emociones y sentimientos fuertes.</p><h3><strong>Conclusión<sup>3</sup></strong></h3><p>Al adoptar un enfoque basado en valores, los profesionales de la salud pueden ofrecer cuidados más completos y equitativos a quienes enfrentan desafíos únicos en su salud.</p><h4><strong>Comentario editorial</strong></h4><p>En un mundo donde la equidad en la atención médica sigue siendo un desafío, sobre todo para aquellos con enfermedades raras, ¿cómo podemos garantizar que todos los pacientes tengan acceso igualitario a tratamientos y recursos especializados? ¿Deberían implementarse políticas específicas para abordar las necesidades únicas de estos pacientes, o es suficiente con integrar los principios de eficacia, eficiencia y equidad en el sistema de salud existente?</p>

Interés general

Docred

Eficiencia, eficacia, equidad: tres valores indispensables en la atención de enfermedades raras

¿Cómo los valores promueven mejor atención en la gestión de enfermedades raras? Acá la respuesta. 