Se estima que del 1% al 2% de la población mundial es hoy neurodiversa, pero es aceptado que este es un porcentaje creciente. A pesar de que las condiciones del espectro autista en la actualidad tienen mayor visibilidad y por tanto, son más detectadas, aún queda una incógnita para médicos, padres y pacientes: ¿es esta una sociedad verdaderamente más inclusiva para las personas viviendo con autismo, o hay más diagnósticos por mayor ocurrencia de casos nuevos?

La inclusividad como realidad, hoyMuchas de las herramientas disponibles para el cribado de Trastornos del Espectro Autista -aunque parezca irónico- son diseñadas para padres y niños con un alto nivel de alfabetismo. Esto deja por fuera grupos conocidos como “minorías”, entre los que están familias de bajo estatus socioeconómico y pertenecientes a etnias y/o razas que no manejan el idioma local como primario o no están totalmente integradas a la cultura dominante. Un estudio clínico realizado en Estados Unidos (1) validó un paquete con herramientas inclusivas para personas que no manejan el inglés como idioma principal o de bajos ingresos (Developmental Check-in Tool, DCI, y un cuestionario de comunicación social, SCQ). El paquete fue evaluado en 637 niños de 2 a 5 años, con ítems más amplios y visuales que los que se utilizan comúnmente, para incluir criterios más básicos y reconocibles en padres con bajo nivel educativo. Las herramientas utilizadas en el estudio tuvieron resultados similares a las estándar en discriminar niños con bajo y alto riesgo de diagnóstico médico de un trastorno del espectro autista, pero con una diferencia notoria: obtuvo puntajes más altos gracias a eficacia diagnóstica en niños de comunidades con niveles bajos de escolaridad. Incluso en Estados Unidos, uno de los países con más opciones disponibles para detectar trastornos de neurodiversidad en edades tan tempranas como a los 18 meses, los niños suelen recibir un diagnóstico en promedio a los 4 años. Opciones más inclusivas (como esta herramienta), que garanticen visualizar el riesgo en comunidades en desventaja y en niños a edades más tempranas, podría lograr un impacto positivo en la calidad de vida y abordaje integral de estas personas. ¿Más hombres autistas, o menos mujeres diagnosticadas?Se presume que los Trastornos del Espectro Autista tienen una prevalencia de 3:1 e incluso, de 4:1 en algunos países, en la relación de hombres a mujeres. Pero este podría no ser el caso: los estereotipos asociados al género podrían influir en el sesgo y sub-diagnóstico en mujeres. Las mujeres, tanto neurotípicas como neurodiversas, suelen ser más calladas, “delicadas”, y adaptables al entorno social y al contexto cultural en el que se desenvuelven. Un estudio clínico publicado en el Journal of Autism and Developmental Disorders (2) encontró que las mujeres con autismo podrían estar pasando desapercibidas gracias al desarrollo de métodos de camuflaje social más avanzados que sus pares hombres. Los investigadores evidenciaron métodos de camuflaje conductual avanzados y mayor reciprocidad social en 87 niñas en edades comprendidas entre 8-14 años con un diagnóstico desconocido de Trastorno del Espectro Autista, y mostrado por pruebas especializadas. Esto se relacionó a puntajes más altos de coeficiente intelectual, y -similar a lo evidenciado por estudios clínicos anteriores, más pequeños- más testimonios de ansiedad social, agotamiento cognitivo y presuntos trastornos de identidad por “simular ser alguien que no son en realidad”. Esto levanta la necesidad de concientizar sobre la posible brecha de género en el diagnóstico médico de Trastornos del Espectro Autista (TEA), no sólo en médicos, sino en padres y maestros en general. Mirando de cerca las estadísticas, podría haber un vacío en los criterios de reciprocidad social simulados en niñas y mujeres con diversidad funcional. El aislamiento escondiendo alteraciones funcionales Incluso con más de un año en condiciones diferentes para la sociedad como lo es el transcurso de una pandemia, acceso limitado a servicios de salud y falta de visualización para las personas neurodiversas, los TEA siguen subiendo en cantidad de casos diagnosticados en contextos variados. Una investigación médica reciente del Reino Unido (3) deja en evidencia que las minorías en dicho país tienen más probabilidades actuales de tener un diagnóstico médico de TEA (personas de ascendencia asiática, hispana o negra). El riesgo es igualmente más alto para grupos en desventaja social, levantando la pregunta de si las condiciones del espectro autista son previas o posteriores a determinadas posiciones socioeconómicas. La diversidad funcional debe ser aceptada como una condición no sólo creciente, sino con más posibilidades de diagnóstico, manejo e inclusión en el mundo actual. Más allá de preguntarnos si hay más casos o más visibilidad, es hora de aumentar cribados y oportunidades potenciales para todas las personas viviendo con TEA, independientemente de su edad o género.

Interés general

Docred

Trastornos del Espectro Autista: ¿Mayor inclusividad, o más casos nuevos?

¿Es la inclusividad para personas con Trastorno del Espectro Autista, una realidad? ¿Se toman en cuenta brechas de género en los estudios clínicos?