El diagnóstico oncológico en los niños impacta de manera severa la salud mental de los padres. El acompañamiento adecuado de estos pacientes debe estar centrado en la familia y sus aspectos psicosociales. A continuación se presenta una revisión de la literatura que muestra que el enfoque en sistemas familiares y la terapia cognitivo-conductual es útil para reducir el estrés en los cuidadores y mejorar el pronóstico de los pacientes. 

Los padres de niños con cáncer se afectan de manera severa con el diagnóstico de sus hijos. Muchos se muestran resilientes, pero la enfermedad en sus hijos es un estresor importante que dificulta aceptar una nueva normalidad que incluye el diagnóstico oncológico en su familia.1Cerca de 215.000 casos nuevos de cáncer al año se diagnostican en niños menores de 15 años, y alrededor de 85.000 se presentan entre los 15 y los 19 años. Los padres no solo se enfrentan a la enfermedad, sino también a los efectos adversos asociados al tratamiento tanto en el hospital como en casa, a las reacciones emocionales y psicosociales intensas de sus hijos con el diagnóstico, a los cambios en la rutina diaria y a intensas dificultades en su entorno social.2Deben lidiar también con otro tipo de cargas, como desempleo, dificultades financieras, falta de apoyo social, asuntos de pareja y mayor riesgo de enfermedad mental.2 El pronóstico de los niños es uno de los factores que mayor estrés genera en los padres. Al respecto, la información explícita por parte del equipo de oncología es vital en el adecuado desarrollo del duelo, dado que algunos estudios muestran que los pronósticos implícitos tienden a sobrestimar las expectativas de vida de los niños y, por ende, producir mayor dificultad psicosocial en sus padres.3El escenario es más complejo cuando se trata de padres con comorbilidad psiquiátrica previa, dado que pueden tener mayor compromiso de su salud mental. Lo anterior sin mencionar que los asuntos emocionales de los padres pueden interferir en el tratamiento y pronóstico de sus hijos, y pueden poner en riesgo la estabilidad de la familia y su funcionamiento a lo largo del tiempo.1Por lo anterior, el cuidado del paciente centrado en los aspectos psicosociales de su familia se ha convertido en la piedra angular de la oncología pediátrica.1<h3>¿Qué dice la evidencia?</h3>Dentro de los 138 artículos encontrados en la revisión  se evidenció que los padres presentan un patrón de ajuste similar caracterizado por estrés intenso al momento del diagnóstico, que de modo paulatino desciende 3 a 6 meses después. La mayoría de familias logran ajustarse adecuadamente al diagnóstico y reportan aspectos positivos como aumento de la cercanía y buen funcionamiento de la familia.1Los factores implicados en esta resiliencia incluyen niveles socioeconómicos altos, buena red de apoyo, adecuada cohesión y funcionamiento familiar. Además, características individuales en los padres como optimismo y uso de estrategias para superar dificultades se asociaron con disminución del estrés parental.1Existen diferencias sustanciales por género. No es lo mismo la resiliencia en las madres que en los padres ante el diagnóstico oncológico en sus hijos. De hecho, el funcionamiento psicosocial parental a los 6 meses del diagnóstico predice cómo será este aspecto a largo plazo.1En cuanto a patologías en materia de salud mental específicas en los padres, la evidencia es muy variada. Algunos estudios reportaron tasas de depresión, ansiedad, síndrome de estrés postraumático en alrededor del 43% de los padres encuestados, en contraste con otros estudios que no reportaron ningún compromiso clínico específico.1Como factores de riesgo para el desarrollo de estas enfermedades en los padres se ha encontrado el salario promedio mensual, niveles bajos de educación, desempleo, o factores propios de la enfermedad como recaída, severidad, disminución en la funcionalidad del niño.1<h3>Principales intervenciones</h3><a href="https://www.docred.com/articulos/Cuerpo-y-mente-el-arte-de-la-psicooncologia" target="_self">Las terapias dirigidas a los familiares de niños con cáncer y enfocadas en lo psicosocial</a> están aún en desarrollo. La mayoría utilizan metodología cognitivo-conductual y terapia comportamental de manera individual con cada padre.1 Casi todas las intervenciones se basan en psicología social, resiliencia y enfermedad, modelos específicos de duelo y en el desarrollo de la tolerancia.1Recientemente se implementó el entrenamiento en herramientas para resolver problemas, con lo que se lograron reducir los efectos negativos en madres de niños diagnosticados con cáncer. Tras doce sesiones, se observaron efectos positivos tanto en los niños como en los esposos de las madres que recibieron este entrenamiento.1 Aún falta evidencia en torno al quehacer específico en padres con comorbilidad psiquiátrica previa, al número de sesiones, el adecuado seguimiento y qué hacer cuando solo uno de los padres es el que quiere recibir apoyo en salud mental.1<h3>Discusión</h3>De la revisión sistemática y lo expuesto hasta el momento se derivan unas recomendaciones específicas para el manejo psicosocial de niños con cáncer:1. Los padres y cuidadores deberían tener seguimiento regular de su salud mental. Las intervenciones en los padres son muy provechosas para los pacientes. Este seguimiento debe incluir valoración de los riesgos psicosociales, evaluación de estrategias de duelo en los padres y evaluación de los niños que son remitidos a psiquiatría por estrés adicional al esperado.12. Todos los profesionales de la salud encargados del cuidado de niños con cáncer deben conocer al menos la teoría sobre el estrés en pediatría, los modelos de resiliencia y la teoría de sistemas familiares, para que puedan identificar el curso normal del duelo y cuándo hay un estresor adicional o una posible psicopatología. Además, deben estar en capacidad de responder a las preocupaciones frecuentes de los padres como dificultades con el duelo, incertidumbre de la enfermedad, ayuda para resolver problemas y manejo del estrés.13. Los padres con comorbilidad psiquiátrica tendrán mayor dificultad en superar los obstáculos comunes a la enfermedad de sus hijos, por lo que es importante acompañarlos, priorizar su cuidado y referirlos a salud mental incluso durante el tratamiento activo de sus hijos.1Finalmente, los padres que han tenido la pérdida previa de un hijo o tienen riesgo de cáncer hereditario requerirán intervenciones específicas. En conclusión, el abordaje psicosocial centrado en la familia con énfasis en la salud mental de los cuidadores cada vez toma más relevancia y debe implementarse siempre que sea posible.1<h4>Comentario editorial</h4>El diagnóstico oncológico afecta severamente al paciente y su familia. La afección es mucho más compleja cuando el paciente es un niño. Conocer los riesgos psicosociales que enfrentan estas familias es fundamental para el galeno, dado que solo de esta manera puede identificar estresores adicionales y darles manejo oportuno. Este artículo invita al clínico a ampliar su perspectiva y dejar de enfocarse solo en la enfermedad del paciente, para entenderlo como parte de un sistema familiar del cual depende gran parte de su pronóstico y bienestar. ¿Qué otros aspectos psicosociales considera relevantes para indagar en el sistema familiar de un niño con cáncer?

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