Más allá del aumento de la carga de enfermedad que suele asociarse a las enfermedades crónicas no transmisibles (ENT), se ha descubierto que quienes las padecen no están adecuadamente preparados para tomar decisiones informadas sobre su enfermedad. Scherer et al. mostraron un nuevo paradigma, al que llamaron roadmap u “hoja de ruta”, para ayudar a promover la atención centrada en el paciente con ENT. Aunque puede ser considerada un tipo de educación para el paciente, difiere conceptualmente de los materiales educativos tradicionales.

El diagnóstico de una ENT a menudo plantea, bien para pacientes, bien para sus cuidadores, un deseo de información que parece no abordarse adecuadamente.1 Vivir con una ENT por lo general implica múltiples opciones: procedimientos diagnósticos, de tratamiento, y <a href="https://www.docred.com/guias/guia-medica-tratamiento-sindrome-reno-cardio-metabolico" target="_self">varios cambios funcionales, socioeconómicos o de calidad de vida</a>.1-3Además del cambio in crescendo en la carga de enfermedad asociada a las ENT,3 se descubrió que, con frecuencia, estos pacientes se sorprenden con los cambios relacionados con la enfermedad y no están preparados para tomar decisiones informadas.1 Scherer et al. mostraron al mundo un nuevo concepto para promover la atención centrada en el paciente con ENT.1<h4>¿Qué es una hoja de ruta?</h4>Este nuevo concepto recibió el nombre de roadmap u “hoja de ruta” (HR) por parte de los autores, distinto de la noción de ruta de atención que se tiene en muchos de los países de Latinoamérica, cuyo propósito era que los pacientes recibieran la orientación anticipatoria necesaria1 y, en muchos casos, ideal.Si se hace un símil con la hoja de ruta utilizada en un viaje por carretera, en el momento del diagnóstico, el paciente iniciaría el “desplazamiento”.1 Hay varios caminos (opciones de tratamiento) que se podrían elegir y la ruta puede variar.1Se debe subrayar que la ruta elegida puede basarse en preferencias personales, en una discusión con los compañeros de viaje (médicos, familiares y/o cuidadores), y/o en considerar cómo la ruta podría afectar a quienes se encuentran en el vehículo.1 A lo largo del viaje habrá situaciones para las que los pacientes pueden prepararse y decisiones que podrán anticiparse.1Algunas partes del viaje serán menos predecibles, como el clima y los cierres de carreteras, y saber que existen otras alternativas ayudará a los pacientes a prepararse.1 Este símil crea, entonces, un marco para involucrar a los pacientes en consideraciones basadas en valores sobre qué esperar durante la trayectoria de la ENT.1<h4>¿Por qué imaginarlo así?</h4>Cuando a una persona se le diagnostica una ENT, generalmente recibe información sobre el diagnóstico y el tratamiento inmediato, pero lo que suele hacer falta es una imagen más amplia de futuro estado de salud, imagen que puede llegar a ser especialmente confusa para personas con niveles más bajos de educación/conocimientos en salud.1, 2Una HR amplía la educación tradicional al ayudarle al paciente a ensanchar la conciencia limitada de sus modelos mentales, comprender tanto su diagnóstico como los cursos probables o “caminos comunes” de sus patologías y obtener un mapa de lo que le espera.1 De este modo es posible mejorar la precisión de sus expectativas.1Al hacerlo, se brinda también una oportunidad única para presentarles a los pacientes aquellas decisiones que probablemente deberán tomar en el futuro, así como la idea de que dependerán de sus valores y preferencias.1<h3>Rol de la hoja de ruta en la atención centrada en el paciente</h3>Una HR también es un tipo de educación para el paciente.1 No obstante, los materiales educativos tradicionales (ayudas para la toma de decisiones, herramientas de planificación anticipada de la atención, entre otros) no siempre sirven para promover una atención centrada en el paciente y basada, además, en sus preferencias.1Aunque puede resultar realmente desafiante,1 un principio básico de la atención centrada en el paciente es que debe ser “colaborativa” (con los pacientes y sus familiares), lo que implica una toma de decisiones compartida para desarrollar un plan de atención personalizado que se alinee con los objetivos de las personas.1Sin embargo, muchos pacientes (si no la mayoría) no ven su papel en las decisiones médicas.1 En otras palabras, no están “activados” (volviendo al símil, son el pasajero y no el conductor),1 situación que se ha identificado como una barrera para que la toma de decisiones compartida sea exitosa.1<h4>Ejemplo en la enfermedad arterial coronaria (EAC)</h4>Comunicar las posibles trayectorias y brindar orientación anticipada sobre una ENT podría incluir, literalmente, un mapa o una especie de infografía con rutas visuales.1 Por ejemplo, la figura 1 muestra una HR muy general, aún en desarrollo (según el equipo de Scherer et al.), para pacientes con diagnóstico reciente de EAC.1Esta figura resume los diferentes caminos basados en evidencia que tiene por delante un paciente en el momento del diagnóstico mediante una prueba de esfuerzo anormal.1,3 Muchos pacientes con EAC <a href="https://www.docred.com/videos/vd-docred-conversa-dislipidemia-real-ideal-parte1" target="_self">no entienden qué se trata de una enfermedad de por vida</a>, cuyo principal abordaje terapéutico suele ser el farmacológico.1 <figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1707873974/Graficos_El_roadmap_del_paciente_con_enfermedad_cronica_01_9cb52b0ef9.webp" /></figure>Por ende, un aspecto clave es que todos los caminos conducen al mismo punto: el tratamiento médico (más los cambios en el estilo de vida).1,3 Esta HR está compuesta por otras páginas (que no están en la imagen), las cuales representan decisiones futuras que dependen de las preferencias de los pacientes (por ejemplo, aceptar un stent coronario).1Si bien esto promueve la participación del paciente en estas decisiones,1 una HR no necesariamente tiene que incluir un mapa gráfico para brindar orientación anticipada.1 En otros casos, en cambio, es posible describir verbalmente y con algunas imágenes de apoyo la trayectoria y los eventuales tratamientos de una enfermedad.1Finalmente, el objetivo es proporcionar orientación anticipada y ayudar a los pacientes a desarrollar expectativas más precisas.1 El símil implica que el paciente es el conductor y sus valores importan;1 por tanto, los medios para lograrlo tienen una importancia menor. La tabla 1 muestra seis componentes básicos de una HR para el paciente con ENT.<figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1707873992/Graficos_El_roadmap_del_paciente_con_enfermedad_cronica_02_cb166336ea.webp" /></figure>Además, la HR parece especialmente adecuada para abordar las inequidades en salud al satisfacer las necesidades de información y las preocupaciones de quienes están menos familiarizados o cómodos con el sistema de salud.1 Muchas disparidades en los resultados clínicos <a href="https://www.docred.com/articulos/articulo-medico-que-ejercicios-son-ideales-para-mejorar-el-sueno" target="_self">están relacionadas con la baja educación de los pacientes</a> y con una mala comunicación médico-paciente.1Educar a los pacientes sobre la base de un modelo mental más amplio de su enfermedad, y qué esperar de ella, podría ser particularmente útil para individuos que han tenido menos contacto previo con el sistema de atención médica y que probablemente tienen una comprensión menos detallada de cómo funciona o qué tipos de preguntas es más apropiado hacer.1<figure class="poll" data-id="1025">{ Poll ID: 1025}</figure>Comentario editorialTomar decisiones de forma compartida y lograr una atención realmente centrada en el paciente tiene varias barreras críticas. La brecha que estos roadmaps buscan llenar es educar y activar a los pacientes, similar a otras ayudas didácticas, pero en una etapa más temprana de la ruta de atención, preparándolos para participar en decisiones futuras. Déjenos conocer su opinión en los comentarios.

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