Una tendencia reciente intenta integrar la experiencia adquirida en los cuidados paliativos del adulto con las decisiones que deben enfrentar las embarazadas y sus familias cuando se presenta un diagnóstico adverso (para ellas mismas o para el feto). La evidencia respalda el rol significativo de los equipos de cuidado paliativo perinatal en la toma informada de decisiones y en el acompañamiento de la embarazada y su red de apoyo desde el periodo prenatal para la elaboración del duelo, el logro de resultados clínicos y la minimización del riesgo.

<h3>¿Cuidado paliativo en el embarazo?</h3>Si bien el embarazo suele ser un momento positivo, pueden surgir problemas de salud que afectan tanto a la madre como al feto,1 por lo que se requiere de una intervención multidisciplinaria que optimice los resultados y minimice el riesgo.1 El Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG, por sus siglas en inglés) define los <a href="https://www.docred.com/articulos/articulo-medico-elementos-clave-cuidado-paliativo-perinatal" target="_self">cuidados paliativos (CP)</a> como una estrategia en crecimiento1 que “comprende opciones para la atención obstétrica y neonatal enfocadas en maximizar la calidad de vida y la comodidad de los recién nacidos ante una variedad de condiciones que se consideran limitantes para la vida".2Los médicos, en su mayoría, no están capacitados para atender a estas embarazadas o a sus fetos y cuando surgen complicaciones, deben solicitar apoyo a los galenos de CP más experimentados.1 <h3>¿Cuáles son las recomendaciones?</h3><h4>1. Hay una serie de enfermedades graves en la gestante o el feto que alteran la trayectoria de un embarazo normal.</h4>Los tumores malignos afectan aproximadamente 1 de cada 1000 embarazos.1 Los más comunes son los de mama, cuello uterino, melanoma, ovario y los linfomas.1 Aunque esta incidencia no es mayor que en la población no embarazada, sí aumenta conforme aumenta la edad materna.1El embarazo también puede complicarse por anomalías genéticas o enfermedades infecciosas que conducen a malformaciones congénitas y provocan la muerte fetal o neonatal.1 Las técnicas avanzadas de diagnóstico imagenológico y pruebas genéticas permiten detecciones más tempranas, que demandan una toma de decisiones compartida con la participación de los programas de CP.1, 2<h4>2. Diagnosticar una enfermedad grave en la embarazada es más complejo que en la no embarazada.</h4>Durante un embarazo normal, los cambios hormonales y anatómicos provocan síntomas que pueden imitar o enmascarar los de una enfermedad grave.1 La fatiga, pérdida de peso, náuseas, cambios en las mamas y calambres o dolores abdominales se explican más fácil por el embarazo que por enfermedades subyacentes.1 Esto afecta la capacidad de los profesionales para diagnosticarlas1 y el riesgo de detección tardía exige un alto índice de sospecha durante la investigación de síntomas y/o cambios anatómicos.1<h4>3. El tratamiento médico-quirúrgico del cáncer en embarazadas es similar al de no embarazadas.</h4>Entre 0.5% y 2% de mujeres se someten a una cirugía no obstétrica durante el embarazo.1 La intervención quirúrgica de urgencia debe realizarse independientemente de la edad gestacional, mientras que los procedimientos electivos deben retrasarse hasta después del parto. Se considera que el momento óptimo para la cirugía no electiva y no urgente es el segundo trimestre.1 La quimioterapia debe ofrecerse de acuerdo con las pautas para no embarazadas, con algunas modificaciones para proteger a la madre y al feto.1 El consentimiento informado es esencial para ayudar a la materna a comprender riesgos y beneficios de las opciones de tratamiento y fomentar su autonomía.1,3 Para que los padres brinden un consentimiento verdaderamente informado, es importante que puedan apreciar todas las alternativas y lo que implican.2En condiciones como la leucemia aguda, cuando los retrasos en el tratamiento confieren un riesgo significativo para la madre y la quimioterapia representa un posible peligro para el feto, el apoyo de los CP en la toma de decisiones puede ser de gran ayuda para la paciente y el equipo tratante.1<h4>4. Cuando se realiza con suficiente distancia del feto, la radioterapia se puede utilizar, según el tipo y la etapa del cáncer y la urgencia clínica de la radiación.</h4>El uso de radiación ionizante históricamente se ha contraindicado durante el embarazo.1 La justificación es clara: sus efectos en el feto pueden ser catastróficos, desde muerte y malformaciones anatómicas graves hasta una disfunción cerebral significativa y un mayor riesgo de cáncer.1Depende tanto de la edad gestacional en el momento de la exposición como de la dosis total administrada.1 Los factores, incluidos la histología y el estadio del cáncer, otras opciones de tratamiento y los riesgos de retrasar la radioterapia, deben sopesarse frente a los riesgos para el feto.1Los estudios que evalúan a los hijos de mujeres que recibieron radiación durante el embarazo han demostrado que la radioterapia se puede administrar de manera segura cuando se toman precauciones.1<h4>5. El pronóstico puede ser difícil en la atención de embarazadas o puérperas; prefieren (y se benefician de) la discusión abierta.</h4>La mayoría de pacientes desean una comunicación abierta acerca de su pronóstico.1 Sin embargo, muchas personas con condiciones incurables nunca tienen estas conversaciones con su equipo médico y perciben de manera incorrecta que su condición es curable.1La comunicación clara sobre los planes de tratamiento y la trayectoria esperada puede ayudar a los padres a anticipar las implicaciones para toda la familia.1 La planificación a largo plazo también ayuda a abordar cuestiones legales y financieras.1<h4>6. Muchos medicamentos usados para el control de síntomas se pueden administrar de manera segura en embarazadas.</h4>La ansiedad, depresión, náuseas y/o vómitos se observan a menudo en embarazadas y se han asociado con resultados obstétricos deficientes cuando no se tratan.1Si bien la mayoría de los antidepresivos están etiquetados como categoría C (no se descarta el riesgo), son seguros durante el embarazo.1 Las excepciones incluyen paroxetina y benzodiacepinas (categoría D, evidencia de riesgo).1El uso de ondansetrón está en aumento, aunque no hay evidencia suficiente sobre la seguridad para el feto, por lo que debe usarse con precaución.1 Los esteroides también se han estudiado en el tratamiento de la hiperémesis gravídica con resultados variables.1<h4>7. Es importante el tratamiento del dolor agudo y crónico; los riesgos son diferentes que en las no embarazadas.</h4>El manejo del dolor mediante modalidades no farmacológicas como la fisioterapia, la acupuntura, el reiki y el masaje es ampliamente aceptado para las embarazadas.1 La terapia adyuvante con acetaminofén es segura en todos los trimestres del embarazo y debe usarse como primera línea.1El uso de medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE) y aspirina durante el embarazo implica ciertos riesgos.1 Aunque un número cada vez mayor de mujeres usa opioides, hay pocos datos sobre los efectos de la exposición intraútero.1<h4>8. Cuando se detectan anomalías fetales letales o que limitan la vida, la embarazada se enfrenta a decisiones difíciles con respecto a la atención prenatal y posnatal.</h4>La opción de CP en el periodo neonatal puede ofrecerse en embarazos afectados por anomalías incompatibles con la vida y también en el caso de “periviabilidad neonatal” y retirada de terapias de soporte vital.1 Los CP requieren de la participación especializada de un equipo multidisciplinario (obstetras, neonatólogos, profesionales en el área psicosocial y especialistas en cuidados paliativos perinatales).1El enfoque debe ser "anticipar las necesidades de la madre, su pareja y su familia en todos los puntos del periodo perinatal".1 Estudios sugieren que las pacientes y sus familias se muestran satisfechas con el apoyo emocional y la orientación anticipada de los programas paliativos, específicamente con respecto a la discusión de la planificación del parto: tipo de parto y de reanimación neonatal (cuando corresponde) y el tiempo que van a compartir con el recién nacido.1<h4>9. La periviabilidad neonatal es un tema difícil; el cuidado de estos recién nacidos después del parto lo dictan las expectativas de los padres, la legislación y las normas institucionales.</h4>En el neonato periviable la probabilidad de muerte o deterioro del desarrollo neurológico puede ser lo suficientemente alta como para superar las recomendaciones de reanimación, que para la mayoría de las instituciones comienza a las 25 semanas de edad gestacional.1Existe incertidumbre al predecir el resultado de cualquier recién nacido dentro de esta "zona gris", y se debe combinar la información médica con las preferencias de los padres.1 La Asociación Americana de Pediatría recomienda que las conversaciones incluyan tanto a obstetras como a neonatólogos cuando se hable sobre el parto y la atención posparto.1,2<h4>10. Los requisitos de atención para embarazadas con lesiones catastróficas, condiciones terminales o muerte cerebral varían drásticamente, y a menudo requieren una consulta con el equipo jurídico de la institución.</h4>En condiciones terminales o después de eventos catastróficos, las necesidades de la paciente embarazada y del feto pueden ser opuestas. Algunos creen que el derecho de una mujer a dar su consentimiento informado no debe ser dictado ni obstaculizado por el embarazo, las creencias del médico o las políticas del hospital.1 En escenarios tan complejos desde el punto de vista médico y ético, la toma de decisiones debe abordarse con un equipo multidisciplinario, incluidos los familiares, el equipo de atención médica, el comité de ética y el equipo jurídico de la institución.1<h3>Para enfatizar</h3>La presencia del feto añade una complejidad técnica y emocional a una atención que de por sí ya es difícil.1 Dado el papel cada vez mayor de los CP en situaciones alejadas del final de vida, las instituciones con alto volumen de atenciones obstétricas deben hacer un llamado a sus equipos de CP para apoyar a las embarazadas y sus familias cuando surjan complicaciones.1El duelo de tener un bebé con un problema que amenaza la vida comienza en el momento del diagnóstico2 y los equipos de CP deben contribuir a tomar de decisiones informadas, mitigar la incertidumbre y brindar apoyo después de la pérdida.2 Es un papel que abarca todo el contínuum de la vida.1 La comprensión integral de los aspectos en torno al cuidado de las mujeres embarazadas y sus familias permitirá CP de alta calidad.1Si bien es una experiencia angustiosa, la mayoría de padres valoran haber podido acompañar a su hijo y lo perciben como una experiencia positiva que atesorarán de por vida.3Comentario editorialLa mayoría de familias que han recibido apoyo de los equipos de cuidado paliativo perinatal relatan una experiencia reconfortante por lo que implica un diagnóstico prenatal para la mujer embarazada o para el feto, que ponga en riesgo la vida de ambos. Es necesario que las instituciones de salud integren estos equipos en sus servicios de obstetricia y neonatología y se comprometan con el entrenamiento continuo de sus profesionales. Déjenos saber en los comentarios su experiencia con el abordaje de los diagnósticos prenatales desfavorables.

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