La comunicación entre médicos, pacientes con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) y sus cuidadores puede ser intrincada si no se desarrolla una relación médico-paciente significativa. En el área de cuidados paliativos, es importante desarrollar la atención desde etapas tempranas para generar confianza y familiaridad con el paciente. En personas con deficiencias cognitivas, se aconseja tener presentes los tres indicadores principales de dolor: 1) aumento de agresión, 2) inquietud y 3) cambios en el habla. 

De acuerdo con la OMS, alrededor del 15% de la población mundial tiene algún tipo de discapacidad.1 Las DID son condiciones médicas caracterizadas por limitaciones físicas o mentales que se originan antes de los 18 años.2 La evidencia señala que estas personas entienden menos el concepto de muerte y la planificación del final de vida.3Un artículo publicado en Cannadian Family Physician proporciona algunas estrategias para derribar las brechas de comunicación en estos casos.2<h3>¿Qué sienten los médicos, cuidadores y pacientes cuando se presentan barreras de comunicación?2 </h3><h4>Cuidadores</h4>Para estos actores, la mayor barrera es la falta de comprensión y conocimiento con respecto a las estrategias de atención de quien tiene una enfermedad avanzada que limita su vida. En general, los cuidadores reportan que sienten miedo a causar daño, asustar, o provocar una respuesta emocional incontrolable en los pacientes si conversan sobre la gravedad de la enfermedad o la muerte, y por tanto prefieren ocultar la información. <h4>Médicos</h4>Suelen sentir ansiedad, estrés e incluso incertidumbre sobre la información que brindan y sobre el modo como esta es entendida, procesada y manejada por los pacientes y cuidadores.En algunos casos, suponen de manera equivocada que los pacientes no son capaces de participar en la planificación de su atención, y por tanto confían en los cuidadores para satisfacer sus necesidades de comunicación, en lugar de establecer un diálogo directo con la persona afectada.<h4>Pacientes</h4>La evidencia menciona que las personas con DID pueden ser tímidas al momento de hacer preguntas o iniciar conversaciones. Además, muestran dificultades en varios aspectos: 1) comprender conceptos difíciles —tratamientos, importancia de las terapias, cuidados paliativos, consentimiento informado—, 2) compartir sentimientos y conversar sobre patologías con otras personas y 3) recibir tratos diferentes debido a la discapacidad. <h3>Prácticas útiles de abordaje2</h3><figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1665542517/TABLA_1_Cuidados_paliativos_y_discapacidad_f27c6634e5.webp" /></figure><h3>¿Cómo comunicar las malas noticias?2</h3>Un modelo de cuatro pasos con recomendaciones puede facilitar este proceso (figura 1).<figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1665542537/FIGURA_1_Cuidados_paliativos_y_discapacidad_1_bcd9a856b7.webp" /></figure>Comentario editorialBrindar cuidados a personas con discapacidades puede ser un reto para el médico, en especial cuando no está sensibilizado o tiene poca experiencia y/o conocimiento sobre estos pacientes. Las presentes recomendaciones favorecen la atención médica de calidad. ¿Cada cuánto atiende a una persona con discapacidad? ¿Qué tipo de sensaciones experimenta cuando aborda a estos individuos? ¿Considera que estos consejos le sirven para su práctica diaria?

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Cuidados paliativos y discapacidad: derribar barreras de comunicación

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