La atención en cuidados paliativos es reconocida como un servicio para final de vida en adultos mayores con enfermedades graves (cáncer, por lo general). También se han perfeccionado programas de cuidados paliativos pediátricos, de modo que en la mitad del camino ha quedado rezagada una población adulta joven con padecimientos graves y no necesariamente terminales. Es necesario fortalecer la educación a la población general y en especial a los jóvenes en una gran estrategia de salud pública, para mejorar el acceso a estos servicios especializados.

Con los avances de la medicina y la tecnología, los pacientes más jóvenes con afecciones no necesariamente terminales, pero sí limitantes, llegan a la vida adulta demandando una atención especializada.1 Estos adultos jóvenes difícilmente encuentran atención por parte de profesionales con experiencia en sus condiciones, lo cual se suma a los desafíos propios de la enfermedad (acceso a la educación superior, oportunidades laborales, apoyo financiero para sus cuidadores y disponibilidad de insumos y equipos biomédicos).1 A pesar del reconocimiento mundial de los cuidados paliativos como un derecho, componente esencial de la atención primaria, aún existe un desequilibrio entre la necesidad de cuidados paliativos y el acceso a ellos, por lo que es necesaria una reorientación hacia modelos de atención más basados en la comunidad, con el objetivo de ampliar el alcance de este tipo de cuidados.2  Se estima que para 2060 habrá un aumento del 87% en el número de personas que mueren por enfermedades graves y se requiere una acción global para integrar estos cuidados especializados a los sistemas de salud. Durante las últimas dos décadas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) pidió que los cuidados paliativos se vincularan de manera más temprana a los sistemas sanitarios,3 para así proporcionar estructuras y recursos que permitan integrarlos en todos los niveles de atención y en la población general.2 Estudios empíricos sugieren que el público tiene un conocimiento muy deficiente de los cuidados paliativos y que los ve como centrados en la atención de enfermedades terminales, con pocas variaciones a lo largo del tiempo.2  Un estudio realizado en Irlanda informó que el 19% de las personas que completaron la encuesta no sabía nada sobre cuidados paliativos y otro 56% tenía muy poco conocimiento.3 Este nivel de comprensión de la población general afecta el acceso a una atención de calidad en caso de enfermedad grave.3 Además, la falta de perspectiva sobre cómo apoyar a los adultos jóvenes que requieren cuidados paliativos ha resultado en una atención reactiva en lugar de anticipatoria y preventiva.1 Existe una necesidad creciente de aumentar la conciencia y la comprensión de estos servicios como una prioridad clave en salud pública.3 El concepto erróneo más común identificado en este estudio fue que se trataba de una atención exclusiva para personas en los últimos seis meses de vida. Además, los cuidados paliativos se asociaban con el diagnóstico de cáncer y con un enfoque en el alivio del dolor, omitiendo otros aspectos como el cuidado de la dimensión espiritual.3  Se ha defendido la necesidad de dirigirse a grupos específicos para explorar las diferencias conceptuales en su interior.2 Collins et al. consideran este fenómeno como un “problema de imagen/lenguaje”, lo que sugiere que tales conceptos no deben descartarse, pues pueden disuadir a las personas de acceder a estos servicios en el futuro. Por ejemplo, si las personas consideran que los cuidados paliativos son ante todo para pacientes con cáncer en fase terminal, tendrán la falsa impresión de que el servicio no es correcto para ellas ni para sus seres queridos.3 Hay dos elementos clave dentro de un programa de educación pública: la normalización de los cuidados paliativos y el tratamiento de las percepciones erróneas y las lagunas de conocimiento.3 Llama la atención la mayor reticencia en el uso de estos términos entre investigadores y académicos más jóvenes.2 Sin embargo, se ha demostrado que algunos factores (como  mayor edad, ser mujer, y la experiencia previa en cuidados paliativos) sí influyen positivamente en las actitudes y percepciones entre los estudiantes de programas de salud.2 El llamado a una mejor educación refleja las insuficiencias del sistema actual, pues los consensos que apoyan la “atención médica para la vida” no han igualado los avances científicos.1  De los seis objetivos a corto plazo identificados en el Marco sobre Cuidados Paliativos en Canadá, los resultados de un estudio realizado en 2019 contribuyen con tres: 1) el rango de deseos y necesidades de las personas con condiciones que limitan la vida, específicamente los adultos jóvenes; 2) las necesidades educativas y de capacitación para los profesionales de la salud y los cuidadores, y 3) las brechas en investigación y recopilación de datos existentes.1 Este estudio demuestra la necesidad de hacer cambios en los servicios actuales para adultos jóvenes con condiciones de salud complejas. Aunque en la actualidad los investigadores se concentran en comprender cómo los servicios pediátricos (que incluyen salud, educación, apoyo psicosocial, familiar y comunitario) pueden incorporarse al desarrollo de servicios para adultos, se necesitan más datos para ubicar mejor a tomadores de decisiones y prestadores de servicios en una perspectiva que busque satisfacer las necesidades de los pacientes y su entorno.1 El estudio realizado en Irlanda es el primero en explorar cómo los adultos jóvenes perciben los cuidados paliativos y establecer qué factores afectan esta comprensión. Este trabajo ha encontrado varias limitaciones, entre las cuales se destacan los temores, las percepciones erróneas y la confusión sobre qué implica exactamente el cuidado paliativo, limitaciones que también han sido identificadas en otros estudios con pacientes, cuidadores, profesionales de la salud y población general.2 La responsabilidad de ofrecer claridad en este tema recae en los profesionales de cuidados paliativos, a quienes se les encomienda la tarea de construir una explicación simple y difundir el mensaje de manera sistemática mediante los sistemas de salud pública.  Contrario a lo que menciona la OMS sobre los cuidados paliativos como cuidados activos, la percepción es que estos deben involucrarse solo cuando todas las demás opciones terapéuticas han fallado.2 Si la percepción errónea con respecto a los cuidados paliativos es que no se puede hacer nada, los adultos jóvenes se mostrarán reacios a aprovechar estos servicios para ellos mismos o para sus personas cercanas.  Aunque es una herramienta eficiente, la evidencia empírica más reciente en Europa y los Estados Unidos demostró que la información en sitios de internet no está estandarizada y puede contener omisiones importantes relacionadas con aspectos centrales de los cuidados paliativos. Tan solo el análisis de los videos de YouTube relacionados con cuidados paliativos identificó el potencial de difusión de información errónea.2  El potencial percibido de las iniciativas educativas para influir en las actitudes y permitir la participación comunitaria en los cuidados paliativos es evidente en la mayoría de estudios, pues es el sistema educativo el que puede y debe proporcionar una vía dentro de la cual se enseñen, hablen y ubiquen los cuidados paliativos en un entorno seguro.2 Comentario editorial Los adultos jóvenes con enfermedades graves, pero no necesariamente terminales necesitan un enfoque diferente para satisfacer unas necesidades de atención en cuidados paliativos sin precedentes. Los resultados de los estudios incluyen la identificación de tres direcciones estratégicas (mejorar la planeación, mejorar la financiación y crear un continuo de atención) y cinco llamados a la acción específicos (invertir en educación y desarrollo comunitario, ofrecer oportunidades y recursos, garantizar una financiación coordinada, mejorar los criterios de elegibilidad y procurar una atención continua), en busca del éxito tanto de los programas de cuidados paliativos como de la salud pública. Déjenos saber su opinión en la sección de comentarios.

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