Cada religión posee múltiples rituales de enfermedad y/o muerte, pero en cuidados paliativos pediátricos esto puede dificultar la atención a los pacientes. Por ejemplo, en el budismo prohíben tocar el cuerpo del niño después de la muerte y los individuos católicos practican el sacramento de los enfermos con unción de aceite. Todos los profesionales implicados en estos cuidados deben abordar con precaución y sensibilidad tanto a los niños como a sus familiares para tratar de enlazar cada creencia cultural y religiosa con la ciencia y conseguir el bienestar del paciente.

Los cuidados paliativos pediátricos siguen el mismo modelo que en los adultos, pero están enfocados en los niños con principios fundamentales como los siguientes: comunicación abierta, manejo intensivo de síntomas, acceso oportuno a la atención, flexibilidad en la implementación de intervenciones y atención a la calidad de vida de los pacientes y sus familias.1 Las investigaciones señalan que integrar de manera termprana estos cuidados en la población pediátrica mejora la prestación de atención holística, y aborda las angustias psicológicas, sociales, espirituales y físicas, sin excluir el tratamiento médico.2Sin embargo, hay poca evidencia sobre las consideraciones culturales y religiosas en el campo de los cuidados paliativos pediátricos.3<h3>Rol de la cultura y la religión en la toma decisiones3</h3>La tabla 1 expone algunas normas o costumbres culturales y religiosas que pueden influir en la toma de decisiones familiares con respecto al cuidado paliativo de los niños. <figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1668080812/Tabla_1_Caracteristicas_culturales_y_religiosas_Adaptado_de_3_281fb8dc94.webp" /></figure><h3>¿Cómo brindar atención a pacientes y familiares que pertenecen a diferentes culturas?3</h3>La Initiative for Pediatric Palliative Care (IPPC) ofrece algunas recomendaciones para abordar a los pacientes en situaciones culturalmente sensibles.<h4>1. Participación de la familia</h4><ul><li>Promover la participación de los miembros de la familia en la toma de decisiones y la planificación de la atención.</li><li>Recordar que la estructura familiar, las creencias y los roles difieren entre culturas. </li><li>Evitar los estereotipos. </li><li>Evaluar inicialmente las creencias religiosas, los rituales y las prácticas dietéticas de las familias para evitar futuros conflictos.</li><li>Hablar con los padres o los encargados de tomar decisiones sobre su rol percibido y deseado en el cuidado del niño enfermo.</li></ul><figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1668081234/Adaptado_de_3_6_7c40c17fd1.webp" /></figure><h4>2. Comunicación con los niños sobre la muerte3</h4><ul><li>Hablar de forma abierta y honesta a los niños con el consentimiento del cuidador, para evitar conflictos. </li><li>Tener en cuenta las habilidades y los deseos de desarrollo del niño. </li></ul><figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1668081244/Adaptado_de_3_6fa1343cbd.webp" /></figure><h4>3. Manejo de síntomas</h4><ul><li>Reducir el dolor y los síntomas angustiosos de los niños con enfermedades mortales. </li><li>Evaluar actitudes y creencias de la familia para reducir dolor y angustia.</li><li>Preguntar cómo ha sido el abordaje del dolor y el sufrimiento en el pasado y si existen creencias.</li></ul><figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1668081255/EA_eventos_adversos_Adaptado_de_3_a23a07521c.webp" /></figure><h4>4. Apoyo emocional3</h4><ul><li>Brindar apoyo emocional y espiritual a niños y sus familias.</li><li>La implementación de servicios de salud mental puede malinterpretase en algunas culturas.</li><li>Los profesionales de la salud mental deben tener precaución al conversar sobre sus funciones y servicios.</li><li>Limitar la terminología psicológica cuando sea posible.</li><li>Dar espacio y tiempo suficiente al introducir el concepto de “paliativo” ya que en muchas culturas se considera “perder la esperanza”. </li><li>En algunas partes, los síntomas de depresión pueden manifestarse como metáfora cultural, como “tener enfermedades cardíacas”, “estar fuera de armonía” o tener problemas con el universo social o físico. </li></ul><figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1668081269/Adaptado_de_3_7_5ef9e02dfd.webp" /></figure><h4>5. Continuar la atención3</h4><ul><li>Proveer atención continua en todos los entornos, hospitalarios o no.</li><li>Brindar apoyo de duelo.</li><li>Mostrar sensibilidad en los hospicios al cuidar a los niños.</li><li>Informarse sobre las tradiciones familiares personales.</li><li>Tener precaución ya que las prácticas familiares pueden entrar en conflicto con las políticas de atención médica.</li></ul><figure class="image"><img src="https://res.cloudinary.com/docred/image/upload/t_optimization/v1668081284/Adaptado_de_3_4_45b0134e16.webp" /></figure><h4>Comentario editorial</h4>Las diferencias culturales y religiosas podrían diferir de los protocolos médicos. ¿De qué forma aborda a pacientes y sus familiares cuando un aspecto religioso impide un procedimiento? ¿Qué medidas utiliza para mediar con los familiares?

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Consideraciones culturales y religiosas en los cuidados paliativos pediátricos

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